风湿性疾病伴随人类已有几千年历史,其中侵犯关节的风湿性疾病——类风湿关节炎和强直性脊柱炎,由于高致残率和高复发率被称为“不死的癌症”。
类风湿关节炎是一种以慢性、进行性、侵袭性关节炎为主要表现的全身性自身免疫病,如果不经过正规治疗,最终会导致关节畸形、功能丧失,其最常侵袭的关节包括腕关节、手关节、膝关节和足关节。该病在我国的发病率约为0.32%-0.36%,其中女性患病率为男性的2倍—3倍。我国强直性脊柱炎的发病率约为0.3%,多发生在青春期或成年早期,男性发病率是女性的2倍—3倍。该病主要侵犯骶髂关节、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节,可伴发关节外表现,严重者发生脊柱畸形和关节强直。在整个病程中,病情严重的患者整个脊柱僵硬度增加,随着胸椎后凸畸形发展和腰椎前凸的发展,最终失去正常的姿势,导致驼背,严重影响患者的生活质量和工作能力。慢性疼痛和僵硬会限制他们的能力,即使简单的日常活动如洗脸、刷牙也难以进行,更会影响病人的睡眠,还可能导致情绪或执行能力障碍。
虽然此类疾病危害巨大,但由于风湿免疫学是我国内科学中最年轻的一门临床学科,目前的发展远远不能满足国内将近1000万患者的医疗需求。特别是当前我国风湿免疫学专业人员数量不足,水平参差不齐,医疗资源分配不均以及缺乏协作平台与临床研究数据等问题突出,因此,如何构建不同级别医院之间的有效协作及培训渠道显得尤为重要。另外,我国目前缺少大样本临床研究数据,因此很难制定符合我国国情的诊疗规范,这也成为制约我国风湿学术领域发展的关键问题。
为提升我国风湿疾病的学术研究和诊疗水平、提高风湿病患者的生活质量,由国家风湿病数据中心发起和组织、辉瑞中国支持的大型学术研究交流和疾病教育项目——“生物制剂在风湿疾病中的合理化应用项目”日前启动,旨在建立全球最大、分类最全的风湿疾病全程诊疗数据库,建成面向中国全体风湿科医生的在线协作体系,同时创建面向风湿病患者的立体式疾病教育和人文关怀体系。该项目面向全国风湿科医师开放,患者也可以通过全国统一的医师协作体系,在就近的基层医院得到与中心医院一致的规范化的诊疗。
(作者系中华医学会风湿病学分会候任主任委员)