上海的“小家”

    上海西南角，闵行区疏影路1366号泊寓公寓，鲜亮的外墙上是“小布家园”四个字。温馨平凡的公寓，有不凡的意义。这里的住客是一个特殊群体——外地来沪就医的重病患儿家庭。“小布家园”是复旦大学附属儿科医院为他们搭建的临时家园，更是上海这座城市照入家庭的一束光。运行一年，“小布家园”已为全国各地400余个患儿家庭提供过免费住宿。

    一张床到一个家

    天还是黑的。

    童玉妹一家比整栋楼的人更早一点醒来。12月2日是每周一次的复查日，一家三口5时30分就从被窝里爬起来，梳洗完毕，打车去6公里外的复旦儿科。初冬清晨，气温降至3℃，刚走出宿舍的一瞬间，扑面而来的冷空气钻进脖子里，童玉妹给女儿小怡裹紧了羽绒服，戴上了毛线帽，还是冷得打了个哆嗦。20分钟的车程，童玉妹的脑子里一直在滚动着接下来要做的事：6时30分抽血，7时吃他克莫司胶囊……每一个环节都不能落下。

    两周前，小怡刚刚在长海医院做完肾移植手术。2018年，小怡被查出尿毒症，因为一时半会等不到肾源，孩子只能依靠透析治疗维持生命。

    因为透析治疗对环境的高度要求，童玉妹一家住过复旦儿科联系的免费宾馆。从2014年起，复旦儿科利用“生命源泉”肾衰儿童资助项目专项基金，与医院附近的宾馆合作，为患儿家庭提供免费住宿。

    但免费宾馆只能解决少数家庭的燃眉之急，更多的家庭不得不去医院附近找房子。更准确地说，是去找一张床位。

    一间屋子通常挤着好几家人，按天数付钱，一两百元一天，六七平方米的房间里只摆得下一张小床和一张桌子，脚稍微往外伸一点，就抵到了门。更有家长，为了省钱给孩子治病，只能在走廊的长椅上挨过日日夜夜。

    就在去年，北京同心圆慈善基金会找到复旦儿科，对于给异地患儿及家庭提供免费住宿的想法，双方不谋而合。他们立刻去医院附近寻找合适的地点。最终，找到了疏影路1366号的公寓。

    升级改造后，小家应运而生。每一间房除了最基本的床、衣柜，都配置有冰箱、洗衣机、锅碗瓢盆、消毒机等33件生活物品。

    有厨房才有家的感觉

    12时，饭菜的香味从窗户缝隙间冒了出来。这是一天里一楼最里头的屋子最热闹的时候。这间屋子是“小布家园”的公共厨房。每天11时左右，住在这里的各家家长，都会陆续到一楼的公共厨房忙活。盆里是锅碗瓢勺、调料和一餐的食材。

    306房间住着的孩子叫小柚子。10月14日这一天晚上，小柚子和小怡相继接受了肾脏移植手术，他们的肾源来自同一供体。手术后出院，他们又相继来到小家，住在上下楼。

    小柚子家的饭菜，由爸爸来做。炒藕片、肉炒土豆片、清蒸鲈鱼，这是这一天中午的菜式。鲈鱼是去超市买的，打完折后一条9元。每天17时左右，遇上超市活动，可以买来相对便宜的菜。住在这里的家长，除了孩子的病，钱是首先要考虑的要紧事，孩子生病后，花钱如同流水一般，每一笔开销都得仔细记下来。

    当患儿父母从医生、护士的口中得知，有免费的宿舍可以申请，第一反应都是意外和惊喜。小柚子一家就是如此，考虑到出院后孩子得定期复查，医生建议他们申请小家。小柚子爸爸试着填了表格，流程走得很快，前脚刚出院，一家三口后脚就住了进来。

    “上海外婆”的捐款

    考虑到异地求医患儿的困境，复旦儿科、同心圆基金会试图伸出援手解决他们的难处。从最初的3间宿舍，到眼下小家一共开辟出17间房间，供急难大病患儿家庭住宿。

    复旦儿科社工部主任傅丽丽告诉记者，小家特别考虑到异地家庭的“急、难、愁”，对于危急重症、住在ICU病房的患儿家庭，小家给予其优先入住的权利；需要反复入院出院、等待住院的家庭，也可申请入住。情况紧急的话，为避免烦琐流程，可以不用出示贫困证明。在各个部门通力配合下，小家宿舍周转率高达90%，几乎无缝衔接。

    感恩的暖流，自小家运营一开始就已涌动。小家运行一周年之际，第一位入住的家长给同心圆项目上海站负责人王英发来一段视频，画面里是去年差点儿救不回来的儿子，而今已能踉踉跄跄走路。原来，她离开小家不久后，孩子奇迹般地醒了过来，如今在慢慢康复中，视频里一段稚嫩的话语传来：“感谢在我最艰难的时候，遇到了小家！”

    还有一位退休的上海阿姨在电视上看到新闻，立刻给复旦儿科社工部打来电话，想要给小家捐款。当傅丽丽试图记下捐款人姓名时，电话那头的阿姨拒绝了，思考片刻，她说，“就写：一对爱宝宝的上海外公外婆！希望孩子们住进来，就像回到外公外婆家一样。”

    同心人、同行人

    王英时常会被很多小细节打动：家长们明明已经身处困境，却依然会惦念着把善意传递给别人。去年圣诞节，小家给每一个家庭都送了个苹果，有家长离开时，特意买了些水果放在宿舍，嘱咐工作人员提醒下一个住进来的家庭吃。

    曾在这里住了很久的一个家庭，最终孩子还是离开了。父母决定把孩子的眼角膜捐献出来。王英感慨，“他们说，孩子在生病期间得到了很多关爱，走的时候也希望能帮助到别人，让更多的人重获光明。”

    王英说，小家每周都会请来老师给家长提供一次正念减压课程。很多长期失眠、焦虑的家长都能在课程结束后，安心地睡上一觉。

    小家成立一周年之际，请来了上海视觉艺术学院、逸夫职业技术学校的师生，重新设计宿舍，涂上彩绘，住在这里的家长们总会主动去搭把手，给画手们送去下午茶。

    这正是复旦儿科、同心圆慈善基金会合作的初衷。“我们希望他们把这里真正当成家，就诊途中在上海这间宿舍里安身安心，成为同心、同行人。”王英最后表示。

    （《解放日报》12.12 张凌云 顾泳)