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    文摘报 2021年03月25日 星期四

    为了患白血病的孩子,爸爸快跑

    《 文摘报 》( 2021年03月25日   08 版)

        2月26日,徐林军的妻子在家里陪女儿徐浩媛

        在外卖骑手里,47岁并不算有竞争力的年纪。爬楼已赶不上年轻人,跑单也不敢太快。隔三差五请假,再上线时系统的派单量明显下降。

        尽管如此,李春海还在坚持。作为一名白血病孩子的家属,钱是孩子活下去的希望。他所在的外卖站在三河市燕郊镇,距离燕达陆道培医院仅3公里。这个外卖站里,有103名外卖骑手,其中14名是白血病孩子的父亲,最小的29岁,最大的49岁。

        被白血病驱赶着跑

        在燕郊的白血病患者家属里,能做外卖骑手,已算是幸运。这意味着孩子在经历过发病、确诊、化疗、配捐、移植后,进入病情相对稳定的阶段。

        送外卖是他们维持生活的方式之一。这些家庭绝大多数分工明确,女人看孩子,男人找工作。当然也有例外,外卖站里首个特殊骑手是一位单亲妈妈。女人一边送外卖给孩子挣钱救命,一边独自照顾孩子,然而跑单不足30天,孩子没了,她一个人悄悄地离开了燕郊。那是2019年。

        之后一年多,外卖站最多时迎来24名白血病孩子的父亲。吸引他们的不只是每单4元的配送费,还有一笔针对外卖骑手子女的1万至5万元的大病救助。

        李春海是这群特殊骑手里少有的不止一次拿过“单王”的人,最高的一天跑了76单。“我一天不跑(都不行)。我老婆孩子光靠低保?”李春海送了4个月外卖,平均每个月挣3000多元,“我现在挣的钱几乎都是打到医院。”日子过得紧巴巴的。

        外卖站里的父亲们很多穿着从老家寄来的旧衣服,身上少有的新装是送外卖后才买的厚皮裤,用于抵抗燕郊冬日的风。他们腿上很多条皮裤都已磨掉黑皮,露出黄棕色的夹层布,有的甚至因为长时间骑在电车上被磨烂了裆部。有时候,他们也说不清楚是怎么撑下来的。用外卖员李奇的话说,“就跟做梦一样”。

        他的儿子2012年确诊为急性B型淋巴细胞白血病,治了3年,后来家人以为康复了,病例也被妻子一把火全部烧掉,没想到,2018年11月,儿子白血病复发。他在西安进行CAR-T治疗(嵌合抗原受体T细胞免疫疗法)。让他感到绝望的是,“做了两个疗程不管用”。那是几近奔溃的李奇第一次想放弃。

        “吃饭不香,看太阳都没光。”李奇形容那些被白血病和贫穷反复碾压的日子。他和妻子在西安的玻璃厂挣下的钱全部砸进医院,还欠下一屁股债。从西安到北京,他们辗转过6家医院。2019年夏天,夫妻二人决定带孩子到陆道培医院进行骨髓移植。那一年,他们花掉了100多万元。

        李奇的父亲把白发染黑,回到建筑工地,母亲也染了发,去废品回收处理厂。他想尽一切办法筹钱,有时踏遍旧友的门槛,钱还是凑不够。

        他所恐惧的变为现实

        3月4日,李春海吃了一碗“又贵又难吃”的海带豆腐面,那原本是他送到约定地点,顾客却声称没取到的餐。他返回发现餐在原地,给顾客送去,被拒收。他担心顾客给差评,只好自己付16.48元买下。晚上回到出租屋里,他将这件不知该找谁说理的事和那碗面一起咽进了肚子里。

        有一次,李春海被冻僵的手指不小心碰到手机屏幕,提前点了“送达”,他迅速卸载用于跑单的App,然后原地不动,系统无法抓取骑手的定位,免于500元的罚款。500元快赶上李春海在燕郊一个月的房租。送外卖之前,李春海常开的车是一辆奥迪A6。他在新疆打工,喂过狐狸、摘过棉花、做过模具,后来开始卖建材,送货车从三轮变成四轮,生意和生活都很有奔头。

        大女儿李杨在乌鲁木齐确诊白血病那天,是2008年2月14日。为了给女儿治病,他卖掉了刚花11万元买的房子,然后带她到天津化疗,病情没得到缓解。他又带着女儿到北京,进仓化疗。积蓄和借款被花得一干二净时,他就去东直门的天桥上乞讨。

        实际上化疗无法治愈女儿,最根本的办法是骨髓移植,而那时没有亲生的兄弟姐妹,骨髓配型非常困难。李春海记得,“医院建议我们再生一个孩子来救女儿。”“再生一个万一还是(白血病)呢?”二哥劝他。李春海说:“我们总得活呀,总得有希望活下去。”

        2009年2月14日,女儿李杨走了。2009年8月22日,儿子李固生了。李固的名字是他取的,他希望儿子坚固、牢靠。后来家里又添了小女儿,他取名李钻,因为钻石是世界上最坚硬的东西。只是一种无形的恐惧缠绕着他。“我儿子有个什么风吹草动,就会想到那个病。”儿子从小就经常感冒,有时高烧不退,做过几次骨穿,结果都是好的,但他总是害怕。

        直到2017年12月,他所恐惧的变为现实,白血病再次找上他的孩子。之后的三年多时间里,那个病再次掏空这个生活刚有起色的家庭。很多路,李春海又重走了一遍。好在治疗三年多后,儿子李固身体向好。李春海一天天挺过来,只是他越来越老。燕郊的寒风时常抽得他两颊泛红,把挂在嘴上的口罩冻得僵硬。

        她要看米奇

        从外卖站出来,上燕灵路,往南走3公里,会路过各式各样的杂货店,在一片遍布红瓦屋顶的村子里,找得到李春海和妻儿租住的家和公寓。公寓离陆道培医院只有900米。李春海住在4楼,一条狭长而幽暗的过道连接着16扇门,其中15扇门里都住着白血病家庭。他们每月花600元租下一套不足30平方米的房子。

        客厅也是卧室,陈设简单,里面摆着一个衣柜,两张床,三张小桌。靠门的一张小床属于儿子李固,窗边的一张大床属于李春海和妻子。

        做了骨髓移植后的白血病患者需要住在干净的地方。孩子的父母尽量选择贴瓷砖而非铺木地板的房屋,以避免甲醛污染,厨房和卫生间一定是独立的。给孩子做饭,只能用橄榄油,蔬菜要买最新鲜的且要用纯净水清洗,煮熟,碗筷洗刷后要放进消毒柜。每个家庭都需要一台空气净化器,24小时开着。

        客厅通常并不会迎来什么客人,除了病友。2020年的除夕夜,李春海家是和隔壁两家病友一起过的。和许多白血病家庭一样,陌生人一般不被允许进入屋内,以减少给免疫力尚低的孩子带来风险,外卖服也不允许进屋,挂在门外用竹棍和绳子自制的晾衣杆上。

        对于很多白血病家庭来说,回归普通人的生活是一件奢侈的事。于铁臣去送外卖,17岁的于海龙就坐在家里练字、听歌,或者站在窗口向远处张望,他想着有一天能够重回学校。12岁的李固喜欢按着在“病房学校”里学来的节奏敲打桌子,或者约着其他病友打“吃鸡”游戏,李春海偶尔听见他们一边打游戏一边聊,“那个谁谁完了,谁谁不行了”。

        6岁的徐浩媛没机会去游乐场,她用其他病友送的积木玩具在客厅里盖大厦,建游乐场。她说自己是个“造房子的人”。

        李春海难得一次带孩子出游是在2008年。那时,大女儿的病已经很重了,但他先回老家办完港澳通行证,一家三口去了香港的迪士尼乐园。“因为我女儿说了一句话,她要看米奇。”李春海告诉记者,他也不知道女儿是从哪儿知道的米奇,但无论如何要满足女儿。他记得,当时一同进仓的孩子去世后,父母遗憾孩子生前想去天安门,因为家人担心孩子感染,想等治好了再带去。

        更多的时候,这群父亲很少有时间陪在孩子身边。有时候他们早晨离开时,孩子没起床,晚上回来时,孩子已经睡着了。那些母亲几乎24小时贴身伺候。

        所有的事情都必须往好处想。李春海已经在计划离开燕郊的事。他说,送外卖并不是个适合挣钱还债的工作,他打算等儿子病好后,就跟朋友去澳大利亚干装修,一两年就能把债还清。前不久,他回到老家吉林,送来燕郊过年的李钻回去上学。他把妻子和李固也送了回去,“让他先回去适应适应环境”。

        他回家看到72岁的母亲还在捡废品,积攒在出租屋里,然后卖掉。他觉得自己亏欠母亲太多。在老家待了3天,李春海一个人回到燕郊,继续骑着电瓶车送外卖。

        (《中国青年报》3.17 李强)

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