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【听医者讲述】
她把儿童哮喘的规范化管理当作使命，耄耋之年仍不辞辛劳，用爱心、细心、耐心解患儿呼吸之痛，安父母忧虑之心。
——访谈人杨舒
1953年，我考取北京医学院，5年后，毕业分到了中国医学科学院儿科研究所，也就是现在的首都儿科研究所（以下简称“首儿所”）。开始从事儿童哮喘，还是从20世纪80年代开始的。
那时，中国现代儿科经历了几十年的发展，已成为一个基础分支齐全的综合学科，并开始逐步走向世界。哮喘是一种慢性疾病，哮喘患者的气道由于炎症反应导致气道收缩、分泌物增加，管壁肿胀、增厚，平滑肌增生，导致气流不畅。当哮喘发作时，患者即便用力呼吸，气体仍无法顺畅地通过气管进入肺部，这极有可能酿成悲剧，急性发作患者治疗不及时会有生命危险。但那时，大多数国人还不认识哮喘这个疾病，哮喘患儿发病时上不来气、极其痛苦，却没有什么特别有效的药物。在治疗上，医生常常只会用平喘药或全身口服或静脉激素治疗，但越用副作用越明显，与目前吸入激素治疗完全不同。
我虽已年近50，但在导师张梓荆的引导下，作出了一个决定——专攻儿童哮喘。为了钻研哮喘治疗，我先是到北京协和医院变态反应科短期地学习了一些变态反应最基本的知识，1982年又到澳大利亚皇家儿童医院做访问学者。那时，澳大利亚在哮喘的防治方面已开展了气雾剂和雾化的治疗，病人的管理上也实现了“小病看家庭医生，大病进医院”的双向转诊模式，这令我学习的劲头更足了。
1983年，学习结束，我带着两个雾化泵、几个峰流速仪、几瓶支气管舒张药物回到了首儿所。又从国内采购了过敏原检测器械、肺功能仪和试剂，我和几位轮转医生、一位护士，共同把哮喘门诊的工作开展了起来。哮喘治疗关键在于规范化。那时，我们接诊时常发现，部分家长对哮喘疾病的认知较浅，经常在患儿脱险后，自主停药。面对这样的情况，我们只能不停追着家长和患儿，一遍一遍地加以劝告，不得擅自停药。
待到哮喘门诊规范建立，时间已过了5年。我观察到，哮喘的孩子只增不减，除了过敏体质、遗传因素，环境中的过敏原也必须重视。因此，我和同事们决定走出诊室，展开最基础的调研。过去30多年，我有幸担任过全国儿童哮喘防治协作组组长，做过3次全国流行病学调查，为哮喘防治工作提供了一些全面、可信赖的儿童哮喘发病原因及患病数据调研结果。我们还制定出了具有中国特色的儿童哮喘诊断标准和治疗方案，使约80%以上的患儿取得了较好的疗效。
哮喘是一种气道慢性过敏性疾病，一般不需要使用抗生素治疗。这些年，在我们的帮助支持下，民航总医院、八一儿童医院、清华长庚医院、首钢医院等近10家医院也相继开设了哮喘门诊，这些门诊都尽量不使用抗生素，采用吸入治疗及综合管理的方法取得很好的疗效。民航总医院一直坚持哮喘患儿的全程规范化管理，并在儿童保健门诊开展了儿童生长发育的全程管理；八一儿童医院的哮喘门诊仅开设半年，输液率就降到了7%。
在临床工作中，我发现，哮喘的部分儿童和家长在生活中总是小心翼翼，孩子不敢跑、不敢跳，在学校不敢上体育课，甚至不敢放声喊，担心这样做会诱发哮喘发作。但其实，哮喘的孩子也要适度运动，增强体质。在就诊的时候，我总是不忘向家长询问孩子的运动情况，并向他们推荐适合的运动项目。为了推广哮喘患儿运动康复的理念，我和同事及患儿家长们组织成立了北京联众过敏和哮喘防治教育中心，并坚持每年举办一次哮喘患儿运动会，为孩子们加油鼓劲。
哮喘病的控制跟生活习惯也有很大关系。我们逐步探索出了哮喘俱乐部的模式，定期举办讲座或夏令营、冬令营，对家长进行科普，让他们帮助孩子养成正确的生活习惯，创造适宜的生活环境。让我们很高兴的是，很多患儿家长哪怕远在千里之外，也会专程赶来北京参加。
对于防治哮喘，基层医生的基础知识培训也十分重要。我们组织国内外呼吸、皮肤、心理、康复、心血管、变态反应、免疫、消化等领域的专家成立了“哮喘防控”微信群，随时解答基层医生的临床疑难问题。2015年，我们以间歇式临床见习相互学习的方式，让基层医生每周三来首儿所门诊学习诊疗技能，其余时间回到工作岗位迅速临床实践。此外，我们还组织编写了《基层医生哮喘与过敏性疾病诊疗手册》，用于指导基层医生诊疗哮喘。
这些年，在大家的努力下，中国已拥有适合本土国情的防治指南，儿童哮喘还将在精准化诊治的道路上砥砺前行。我80多岁了，有的同龄人已经不在世，我还能做点事，我很幸运，但也时刻提醒自己如果不是有周围亲人、同学、同事及单位领导的支持，是很难坚持下去的。当然也一定要感谢我的病人和他们的家长，在哮喘治疗过程中，他们给了我很多治疗后的反馈和启示，并且他们的健康成长也给了我很大的鼓励和幸福感，这也是我一直坚持的动力。
人老了以后，不能把自己老放在家里这个小小的环境里，因为缺少人际交往，会孤独，运动也会减少。刚好，这么多病人需要你，更主要的就是很多医生，尤其是基层医生需要这些知识，这些事情必须有人、有团队来做，这绝对不是一般的工作，做的过程中，我觉得有一种使命感，有一种驱动力在鞭策和鼓励着我，在有生之年，这也是一种人生的乐趣。最后，我希望在我们的共同努力下，哮喘孩子都能快乐健康地成长。
（本报记者杨舒整理）
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