构建友善的支持性环境

    作为一名孤独症儿童的母亲，我知道许多家庭都经历过迷茫无助、忧愁焦虑甚至是绝望。

    目前，孤独症儿童已占我国儿童精神残疾构成比的绝大部分，成为重大的公共卫生问题和沉重的社会负担。从孤独症人士的生命全程看，在幼儿期，他们会因康复机构的缺乏、找不到适宜的方法，贻误抢救性康复的时机；到学龄期，往往会因融合教育学校的缺失，被学校拒绝或者是劝退；进入成年后，他们的人生会面临更多的困境。由于成年康复机构和支持性就业、庇护性就业的缺乏，许多人被迫退居家中，情绪问题加重，许多母亲因为要照料孩子而被迫辞职或者失业。特别是由于长期的照料压力和精神压力，导致父母心力交瘁，家庭关系紧张失衡，夫妻离婚率高达16.9%，凸显了孤独症家庭的极端脆弱性。随着越来越多的孤独症孩子步入成年，他们的父母也因年迈体衰，逐渐失去了照料的能力，而现在，我国能接收孤独症的养护、养老机构几近空白。根据中国残联2017年的统计，全国以寄宿制方式托养的精神病人有7300余人，而孤独症只是精神残疾群体中很小的一部分，能够以寄宿制方式托养的孤独症人士微乎其微。

    当父母离世后，孤独症人士将归依何处？如何能获得有保障有尊严的生活，成为孤独症家庭的终极焦虑。我在调研时多次听到：“真希望我能比孩子多活一天”。“白发人送黑发人”发生在别人家是悲剧，而对孤独症家庭来说，则成为一种心愿。孤独症人士生命全程面临的种种困境，深刻地反映了孤独症康复服务的系统性缺失。孤独症人士和家庭面临的不利处境亟待改变，需要社会的人文关怀和大力支持。

    孤独症作为一种无药可医、伴随终生的障碍性疾病，固然需要干预训练，作为家长更应该自救自强。但我认为更重要的、解决孤独症问题的根本出路，在于构建一个能够接纳、友善的支持性环境，这比干预训练孤独症孩子具有更重要、更广泛的意义，也比家长拼命地为孩子挣钱、存钱更意义重大。孤独症康复事业需要政府部门、残联组织、广大家长和各界人士的共同努力，让我们以更博大的胸襟、更有力的行动，构建一个让所有残障人士都能感受到温暖和友善的社会。

    （作者：肖扬，系中国精神残疾人及亲友协会副主席、孤独症工作委员会主任）