探索减轻精神分裂症患者家庭负担的有效路径

    随着改革向纵深发展，我国社会面貌、经济和社会结构发生了巨大变化，但与此同时，社会弱势群体的贫困问题和被社会边缘化的问题正日益成为社会发展的短板。这其中，因罹患精神疾病而致贫的患者及其家庭成员不断成为社会弱势群体的现象值得关注和研究。在我国，精神障碍患者在疾病总负担的排名中居首位，超过了心脑血管、呼吸系统及恶性肿瘤等疾病，而其中又以精神分裂症患者及其家庭的负担最重。

精神分裂症患者及其家庭的主要负担

    由于患病所导致的物力、财力和人力成本。由于精神分裂症患者身体、精神功能的下降，导致其身体机能下降甚至失去工作和劳动能力，很难依靠自己的劳动获得稳定收入；由于患者需要接受长期甚至终生的药物和康复治疗，需要花费病人及其家庭相当多的物力、财力和人力。

    精神分裂症的发病对病人家庭成员是一个强烈的精神刺激。家属们一般很难忍受患者发病时的症状和对家庭的破坏性行为。社会对精神病人表现出的歧视态度使得病人的家庭环境长期处于紧张状态，很多家属因此情绪低落，精神压力大，甚至出现不同程度的焦虑、抑郁甚至自杀行为。患者家属怀有的病耻感往往会导致其精神消极、心理负担沉重，从而没有争取更好生活的信心，导致思想、行为颓废，长久下去就会成为依靠社会救济和补助而生活的人群。

    患者家属当前感到最困难、最紧迫的问题是他们所要花费的时间成本。随着社会的发展，人们生活节奏越来越快，时间以及由此衍生的发展机会是每个现代人获取社会资源、获得发展平台的最重要的条件之一。精神分裂症患者家庭成员往往不得不花很多的时间照顾病人，与此同时就可能会丧失相当多的发展机会，包括职业上升的机会、晋级加薪的机会甚至就业升学的机会。

减轻精神分裂症患者家庭负担的方案与实践

    精神分裂症患者及其家庭面临的这些困难和问题如果得不到社会的支持和理解，就必然会有越来越多的精神病患者家庭陷入贫困或者被社会边缘化。为解决这个问题，需要从多方面进行科学考量和设计。综合来看，我国和世界其他国家的研究者提出了诸多观点，进行了一系列相关实践。

    国内研究者的观点与实践。有研究者认为，应该完善精神卫生服务体系，加大对精神卫生服务人员的培训和教育工作，以提高精神卫生的服务水平，减少精神分裂症患者的治疗和康复时间，提高治愈率。也有研究者认为，现阶段我国已经基本具备加大医保支付力度和政府集中收治精神病人的能力，大多数精神病人的治疗由政府“埋单”。加强医保和财政资金支付力度，将对精神病患者的偏见和不安全因素降到最低，将会实现精神病患者权益的有效保障。实践中，国内一些经济比较发达地区已经在医疗保险方面做出了对精神病人的政策倾斜。如上海、宁波、杭州、广州等地通过地方性的《精神卫生条例》将精神卫生工作经费纳入财政预算，建立健全精神疾病患者生活、医疗的救助机制。

    国外研究者的观点与实践。主要观点有：应继续完善社会保障和医疗保障制度，补贴患者家属的经济损失；家属参与治疗精神分裂症的门诊所、日间中心和寄宿站等对患者家庭进行集体心理健康教育，以减少家庭雇佣专业护理人员的费用，缓解家庭成员的心理负担和心理压力；成立各种家庭自助组织，如法国的全国精神病患者家属和朋友联盟，英格兰的全国精神分裂症会，澳大利亚精神病协会及美国的全国精神疾病联盟等，这样不仅患者家属之间可以有心理和经济上的相互支持，而且可以吸引全社会对精神分裂症患者的关注，争取社会慈善组织和政府对这些人群的扶持力度。

科学设计减轻精神分裂症患者家庭负担的策略

    上述观点和做法对于解决当前中国精神分裂症患者家庭的负担可以提供有利借鉴，但我们在制定对策时，要充分考虑当前社会的现实情况和社会发展的最新变化，即在当今社会，时间成本已成为每一个现代人就业、学业、事业发展、职业成长等的主要影响因素之一。所以，在设计减轻精神分裂症患者家庭负担的策略时，应当充分考虑到精神分裂症病人需要长期在家中和社区进行康复和治疗，其家庭成员必然面临着要花费大量时间成本来照料病人，从而对家庭成员的工作、学习、事业等造成巨大损失，要在这方面针对精神分裂症患者家庭在照料病人时间上存在的困难制定有效对策；针对精神分裂症患者家属时刻感受到的精神压力，需要提高全社会对于精神病的正确认识，提高公众对精神病发病原因及康复的卫生常识的教育，增加社会对病人及其家属的理解、支持。此外，还要不断提高社区医疗服务的质量和水平，尽量让病人大多数时间能够在社区进行康复、治疗和护理。增加对社区医疗服务的投入，如果社区医疗服务水平有了保证，患者家属就可以放心地去工作和学习，才能最大限度地减少他们的心理负担和时间损失。加强病人家属相关医疗知识和护理技能的培训，经过医疗知识教育和技能培训，就能减少家属在护理上的盲目性，提高护理效率，增加对精神疾病的认识，减少病耻感。借鉴欧美经验，成立患者家庭自助性的组织，这样不仅可以互相帮助，减少时间损失，而且通过定期的交流，可以增加相互之间的心理支持，可以有效减轻病耻感和精神压力。

    总之，在制定相关政策措施时，要在借鉴国内外已有经验的基础上，充分考虑精神分裂症患者及其家庭在新的社会发展条件下所面临的新困难和新问题，从实际出发设计有针对性的应对之策。

    （作者单位：中南大学）