在北京西南六环外的窦店镇六股道村,一条不起眼的羊肠小道深处,有一家专为视障孤残儿童提供免费住宿、康复、教育的公益机构。这是法国国际志愿者吉勇夫妇开办的孤儿盲童庇护所。16岁的小花来这里已经10年了,这里就是她名副其实的家。
刚来时的小花不会任何生活技能,她只能像其他孩子那样,在老师的帮助下,一点一点通过触摸来感知周围的环境,牢牢记住自己曾经走过的路和使用过的东西大致在什么位置。在掌握了基本生活技能之后,小花开始学习盲文,掌握了盲文之后,小花开始通过盲文学习各种文化知识。到目前为止,她除了能够与人正常交流之外,还能够用英语和法语与来访的外国友人交流。
然而,微笑面对来访者的小花并不像看上去那么健康。8岁那年开始,她反复骨折五次之多,之后被诊断出患上了大理石骨病。大理石骨病又被称为骨骼石化症或石骨症,是一种世所罕见的遗传性疾病。患者因为骨髓被增殖的软骨所充塞,继而导致生血功能低下,骨骼变得坚硬、畸形,极易发生骨折和出血现象,患者也常因发生并发性感染而导致死亡。
雪上加霜的是,小花还因大理石骨病引发了贫血症。而由于目前没有治疗石骨病的办法,小花的骨硬化还在不断加剧,这意味着,她的贫血症也会不断加重。小花的生命已经彻底进入了倒计时阶段。
身边的小伙伴们一个一个被人收养,小花的情绪也经常陷入低谷,每当这个时候,她都十分渴望见到自己的亲生父母。为了帮助小花走出悲伤,照顾她的张妈妈经常在周末带小花去自己的家里,让她感受家庭的氛围,福利院的老师们也会抽出时间去陪伴小花。老师们的关心,让小花意识到,自己之前一直希望见到的妈妈,或许就在她的身边。
现在,小花想得最多的就是留在济慈之家,为更多的盲孩子做一些力所能及的事情。为了更好地帮助孩子们学习英语,每个周末,小花都会非常用心地用盲纸扎好当天的学习内容,并把它们亲自送到孩子们的宿舍里。在不知不觉中,小花已经把帮助人当成了一种责任。小花的生命就在期待与希望、关爱与付出中延续着。