珍妮的心愿

    2014年8月18日，13岁的包珍妮因呼吸衰竭被送进温州医科大学育英儿童医院重症监护室，这已经是她第十三次住进医院，第四次被送进ICU重症监护病房了。包珍妮只在一周岁左右的时候尝过站立的滋味，接着就是站立不稳，然后坐轮椅，如今连轮椅也坐不住了。她患的就是被称为绝症中的绝症“渐冻人症”。

    一桶冰水倾泻而下，一瞬间的冰冷麻木……“冰桶挑战”不仅点燃了无数人的慈善热情，也让人们开始熟知“渐冻人”这一特殊群体。渐冻人症是运动神经元病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症（简称ALS）。患者运动神经受损，其他神经系统则是正常的，能听、能看，也会感觉到疼痛。我们所熟知的斯蒂芬·霍金患的就是此病。

    据包珍妮的主治大夫介绍，“渐冻人”最终都是因为呼吸衰竭而死亡，但这个过程中，最痛苦的莫过于患者的头脑清醒如常，清晰地看着自己逼近死亡。包珍妮6岁的弟弟包奥健患的也是此病，对于她在贫困线上挣扎的父母来说，无疑是雪上加霜。

    包珍妮此时一半肺部已经彻底失去了功能，医生不得不切开她的气管，用呼吸机维持她微弱的生命。她的肌肉萎缩程度严重到已经不能再开口说话了，手机打字成了唯一与人交流的方式。爸爸妈妈打开她的手机时发现了她写的遗书：

    “我从来没有说过我爱你们，今天就说一句吧：我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。”

    “我希望能再活长一点”——小包珍妮没有向病魔低头，她安慰着父母，关心着生同样疾病的弟弟，劝病友放弃轻生的念头，并用仅能活动的手指和朋友一起开起了网店，希望能贴补家用；她写的文章《生命的色彩》让她拿到了人生的第一笔稿费800元。

    包珍妮在病床上写的一首歌《予生》中写道：“我曾感受过生命的温度弧线，如滑翔般一往直前追逐着时间。”也许，珍妮是想用这首歌告诉所有关心她的人：生命，不再是倒计时，生命，将从明天开始。让我们都来关注戴着呼吸器、进食管，手臂就像七八岁的孩子一样瘦弱，连睁开眼睛的力气都没有的小包珍妮吧！

    “善行2014”故事展播涉及助学、敬老、济困、助残及灾后重建五个慈善领域。节目每天中午11：59分在中央电视台社会与法频道《热线12》栏目准时播出。“善行2014”系列展播活动收官晚会“CCTV慈善之夜”将选出10位“CCTV年度慈善人物”，为弘扬社会道德、促进社会和谐树立慈善人物标杆。2014年12月15日，晚会将在中央电视台1套综合频道和12套社会与法频道晚间黄金时段播出。