在一个多小时的采访里,周丽君一直挺身端坐,言谈冷静克制,你很难从她的话中透视她这个人。“采访并不是为了让人知道我,而是要让更多人知道这个项目。”她的话言简意赅,坦诚直接。
这个名为“贫困聋儿抢救性康复项目”的国家救助项目,从2009年至今,已免费为9000多名贫困聋儿植入人工耳蜗,并使他们重获听力,其中87%的孩子进入普通学校与普通孩子一块学习。周丽君认为,这个项目成就了他人,也成就了自己。
1993年,21岁的周丽君进入中国聋儿康复研究中心工作,她想做的就是打破失聪儿童的“沉默”。如今,又一个21年过去,已身为该中心项目管理处处长的她觉得,她更有责任和能力,做使失聪儿童重获听力的“助听器”。
“我国目前有13.7万名6岁以下儿童患听力障碍,其中重度听力损失占70%以上。他们有人工耳蜗植入的需求,但产品价格昂贵,绝大多数人没有‘听’的机会,也不会‘说’。”说出这些数字,她的语气失去了之前的平缓,尽管克制,但仍可以感受到她情绪中的微澜。
人工耳蜗植植入被认为是目前重度以上听力障碍者得到听力语言康复的唯一途径。我国于1995年开展了第一例人工耳蜗手术,但由于风险高、技术不成熟,一直没推广开。2003年,中国聋儿康复研究中心成立人工耳蜗综合办公室,时任办公室主任的周丽君与同事开始琢磨人工耳蜗手术,了解其安全性和康复效果,致力于推动该技术在我国的应用。
手术可推广,产品不易得。当时,我国没有国产人工耳蜗产品,只能依靠进口,每套价格高达15万元乃至20多万元,绝大多数聋儿家庭无法负担。但周丽君和同事的努力得到了台湾台塑集团的注意。2005年,台塑集团捐献了200套人工耳蜗产品,由中国聋儿康复研究中心开展救助工作。周丽君在忐忑中等到了欣喜。半年后,这些被救助的聋儿开始能简单地辨识并进行词句发声。
这便是人工耳蜗救助项目的开始。周丽君谈及这次“慈善之举”,笑了:“那些聋儿是幸运的,我也是幸运的。”2009年,中央财政将人工耳蜗救助纳入财政专项支持,拨款4亿多元为1500名贫困聋儿免费植入人工耳蜗,并提供一年免费的听力语言康复训练。
然而,要把钱用好,让更多的孩子受益,让受益的孩子得到最优的康复,并不简单。整个救助项目涉及采购人工耳蜗产品、制定聋儿筛选标准、如何开展手术与后期康复等一系列问题。
周丽君通过国际招标、海关免税等方式节约人工耳蜗的采购成本,增加受益人数,当时实际救助了1970个孩子。她还组织成立专家委员会,制定救助筛选标准和技术服务规范,开展筛查、手术和康复技术培训。
“以前,全国只有3家医院可以做人工耳蜗手术,医生甚至要坐飞机到其他地方做手术。现在,可以开展人工耳蜗手术的定点医院已达到了56家。”周丽君语气中渐露自豪。
56家,这个在她口中重复了两遍的数字,比前述的“9000多名贫困聋儿”更让她激动。“我国小儿听力学和人工耳蜗手术能力得到了发展提升。”她向我们强调,技术的普及利在千秋。
“十三五”期间,中央安排20亿元专项资金,要为16865名贫困聋儿免费植入人工耳蜗。这两个数字很大,但又很小。周丽君既欣喜又担忧:被救助的始终是少数。
“目前的专项救助不是普惠,政府应该将人工耳蜗纳入医保,补贴产品购置,报销手术和康复费用,这才是实施聋儿抢救性康复的长久之计。”她说,财政投入的多少并不重要,重要的是福利保障制度的完善。
周丽君的愿望是,通过这个项目的操作,来调动多方面的力量,共同推动完善我国的残疾人福利保障制度,并促进整个残疾人事业和服务能力的提升。“比如,在省地县三级共建设1000个康复机构。”她松了松肩膀,满怀憧憬。(本报记者 陈海波)