20日上午9点50分,载着20位西藏先心病患儿的T28次列车从青海湖湖畔驶过,24岁的藏族姑娘班宗望着窗外,这是她第一次看到青海湖,也是她第一次离开西藏。
先心病儿童筛查救助活动“天使之旅·西藏行动”首批赴京治疗的20位患者中,班宗是最为特殊的一位。这次救助活动面向的是0到14岁的儿童,今年24岁的班宗原本不在救助之列,但专家组考虑到她的患病情况和家庭状况,给了她同样的救助机会。
班宗认为自己很幸运,尽管她的病带给她许多不幸。
这位来自林芝地区工布江达县巴河镇的藏族姑娘,两三岁时被确诊患有先心病,但高昂的费用让她的家庭望而却步。“医生当时对我爸妈说,做手术的话需要杀45头牦牛。”
班宗没能做手术,她也不知道自己的心脏跟她的同伴不一样。她只知道,自己很难跟他们玩到一块儿。“他们喜欢爬山,但我爬着爬着就会流鼻血,喘不过气来。”班宗告诉记者,小时候她多半只能待在家里,不能出去玩,也没法帮家里做体力活。
“我喜欢跳舞,但不能蹦蹦跳跳,跳几下就累。”班宗说,她常常感到不舒服,心慌心闷,“他们说我爱哭,我就很生气,因为哭出来我会感觉好受点。”
然而,更难受的是,年华正当嫁娶时,她却不敢谈婚论嫁。因为当地医生建议她不要结婚,她也担心自己结婚后生出的小孩会跟她一样。
班宗以为自己就这样“与众不同”地度过自己屈指可数的余年,尽管她听说过先心病救助活动。“但那主要是面向0到18岁的人,我早就过了18岁,怎么可能?”此前,西藏已开展过多次先心病救助活动,但均是面向18岁以下的未成年人。
这次先心病筛查救助活动开始前,班宗的姨妈给她打电话,让她去试试。但碍于自己的年龄,班宗起初并不愿意,后经家人一再劝说,去了筛查现场。没抱希望的她,最终看到了希望。
去北京做手术!班宗告诉记者,这让她“又高兴又害怕”。
“临走前,我爷爷说别去了,心脏是人身上最重要的地方,不做手术还能活两三年,要是做了手术,说不定就没了。”班宗上火车时裹着一件冬大衣,先心病使她很容易感冒,“我对他说,没事的。”
明天上午八点,火车将到达北京,班宗将在武警总医院接受手术治疗。
就像安慰爷爷时说的那样,班宗对这次赴京治疗充满憧憬。可以爬山,可以跳舞,可以找一个喜欢的人谈恋爱甚至结婚……
“这个病能治好的话,我就什么都能做了,跟其他人一样了。”班宗的梦想很简单。
(本报西宁7月20日电 本报记者 陈海波 尕玛多吉)