关于“老年痴呆”的家庭故事

    编者按

    今天起，中央电视台新闻频道推出了新闻公益行动——“我的父亲母亲”。这档节目重点关注老年痴呆症患者和他们的家庭。节目的创意来自央视女策划杨继红，每当她向周围人讲起自己患病父亲的事情，总令大家唏嘘不已。中国有上千万个有痴呆老人的家庭，每一个痴呆老人的背后都有着不堪重负的家庭故事，让我们先听听杨继红讲述自己的故事——

    父亲是在见到襁褓中的外孙的当天晚上中风倒下的，迄今再也没能离开病床……令我终生遗憾的是，我和全家人，都是到了老父亲不能言语、不能识人、永不能再感受亲情的时候，才知道这种比“死别”更残忍的“生离”的方式，叫做“脑退行性变化”……也就是医学上所说的“阿尔茨海默症”。在中国，这种退变一直被叫做“老年痴呆症”……

    父亲变成了另一个人

    我父亲是一个老军人，参加过抗美援朝、参加过湘西剿匪，跟着苏联人学过飞机驾驶……但是他现在只剩下了不到140厘米的身长，头显得特别大，整个人衰弱到不足80斤重。

    算到今天，他已经瘫痪卧床两年多了。现在他没有意识了，所有人都不认得，掐他他也不痛，只有特别大声响的时候会扭头看一下，只剩下最基本的身体本能反应。

    父亲第三次中风之后就彻底卧床了。当时全家人都不知道他的病是老年痴呆症，也就是脑萎缩症，只是从病征上知道叫“脑卒中”。

    退休之后，父亲变得沉默，我们家阳台后面是个大足球场，他在阳台上看踢球的人，一看就是三个小时；回来喝点水，又去看。回到家不跟我们说话。我跟老公拌嘴了，哭了，打电话跟他倾诉，他不接我的话，握着电话就是不说话……全家人都觉得他变得特别自私，冷漠，在心理上疏离了他。

    到第二次中风之前，他又新添了一个毛病，别人逢年过节送来什么月饼茶叶这些东西，他当着客人的面会翻开来看，看完，就把这东西拿走了，弄得我妈妈特别尴尬。爸爸还变得特别斤斤计较，他会跟我妈妈说，全家五个人，四个都姓杨，请你给我滚。我妈妈哭着跑出门。

    我妈妈比爸爸小17岁，她当时只有17岁，就按照组织安排，嫁给了一个“最可爱的人”。她含辛茹苦一辈子没有任何怨言，老了，这个“最可爱的人”让她滚……她自己“滚”到宾馆里住着，天天暗自垂泪。我知道了这事儿打电话跟妈妈说：“妈你回去跟我爸说，全家五个人，四个都姓杨，其中三个是我生的，要滚也是你滚。”我妈想通了，理直气壮地就回去了。

    现在说起来像个笑话，但是当时我妈妈真的很伤心。她不能忍受我爸爸变得那么自私，那时候我妈妈才五六十岁，还是很年轻的心态，而我爸爸已经走入重度脑萎缩的退行性变化中，他的手开始颤抖，头会摇晃，我们还以为这是正常的，人老了嘛——他“老糊涂了”，走路走着走着不知道回家了，他穿过一片森林，走到荒凉的铁路那边，回来以后跟全家人说，见到了表哥表嫂（其实他俩早在文革时候就已经去世了）。他说:“他们还请我吃饭，他们给我烙饼”，然后从兜里掏出来几块小石头……妈妈崩溃了，对我爸爸忍无可忍，一方面觉得他特别自私，一方面又觉得他不体贴，妈妈和一帮朋友在家里聚会，搞得挺晚，我爸爸站在客厅里，穿着家居的短裤，对妈妈的朋友说:“这么晚了，难道你们没有家吗，为什么不回去？”他还会早晨四五点钟就把全家人都叫起来，说你们不上班吗？

    我小时候，父亲会骑一辆自行车，前杠上坐着哥哥和我，后面妈妈抱着弟弟坐上去，一辆车就这么载着全家人，骑到一个河边游泳，捉小鱼小虾……这几乎是我记忆最深的童年周末印象，我的父亲是那么强大！

    还有一次我问爸爸：为什么大家都睡觉了，路灯还亮着——爸爸没有回答我，到了晚上他带着我，到家附近一个特别荒凉的桥头上坐着，数路过的行人。一直数啊数，困得打瞌睡了，他还让我数。那一晚上，我和爸爸一直数到11点多，我记得，有30多个人走过了那座桥。爸爸说:“你记住，没有一盏灯是白白亮着的，总有人在你不知道的时候需要它。”

    这就是我心目中善良、坚强、最最亲爱的爸爸。可是到后来，他病了以后，他看不见光了，医生用特别刺眼的强光手电打他的眼睛，他也没有光感。为什么会这样呢，医生给我看他的脑电图，像一个干核桃一样，只有中间那个格，旁边是没有肉的。医生告诉我们说：他的眼睛是好的，角膜什么的都是好的，他没有光感反应，是因为这一部分脑神经已经萎缩，没有了，所以他看不见光了。为什么我会想起来他带着我在桥头数人这个事，我觉得我们几个孩子，可能最值得我们自信的优点就是善良，那种根深蒂固的对人的善意来自于这样的教育。我一辈子都不会忘记在桥头的那个夜晚，父亲告诉我：“没有一盏灯会白白亮着，总有人在你不知道的时候需要它。”

    他第一次中风的时候，妈妈没有告诉我，那是2004年，我正在点灯熬油地备考读博。父亲发病时是75岁，我印象特别深，也是春、夏天，心脑血管疾病的高发期。等我考完试回家的时候，他还躺在床上，看到我心情特别好。他能慢慢地说话、能自己吃饭了。他告诉我：“爸爸不能保护你了，以后要靠你来保护爸爸了。”我当时一下子觉得没有了安全感——我们什么时候意识到父母老了？就是当你意识到他要依靠你，而你不能再依靠他的时候。

    父亲是特别要强的人，而且不善表达爱意，这样的话他从来没说过。我说：“爸你放心，我知道了。”在承诺这句话的一瞬间，我知道，我的父母老了。然后大概一个多星期后他就站起来了，行动自如，说话语言各方面都没有任何问题，我们全家也就松了一口气。

    他的第二次中风正值奥运圣火传递，当传到我家乡的时候，他正看直播，突然就中风了，等哥哥发现他的时候，已经间隔了40多分钟（后来我们才痛心地知道，这个病的送诊时间特别关键，所以他的身边不能离开人）。躺在监护室里，他昏迷了两天两夜，醒过来之后语言还是自如的，但一直不能走路，又经过两个月的康复才慢慢会走路了。

    变化发生在三四年间，而在这个过程中，没有人知道这个病叫“阿尔茨海默症”。

    我们错过了给予父亲亲情的机会

    后来我的一个很好的朋友跟我说起，他爸爸是老年痴呆症患者，也是这样冷漠地对待他的妈妈，最后他妈妈比爸爸先去世，他说其实他妈妈是被气死的。

    我这才知道爸爸得了“老年痴呆症”，而我发现真正需要帮助的是我妈妈和我们几个孩子，还有我的那些侄子、侄女，他们害怕爷爷，都不愿意去摸爷爷，不愿意看见爷爷。爷爷会问他们，你多大了，你叫什么名字，你读几年级了，一天问四到五遍，他们从内心里抵触去见这个老人，有恐惧感……我们都缺乏对这个病患的常识，我们苛责和疏远着年迈的、已经失去正常认知能力的老父亲。

    这三四年的时间里，我终于知道我们错过了什么。我们错过了父亲人生中最后的理性阶段，在这个阶段我们本可以给他人生中最温暖的东西：亲人的理解和陪伴。如果当时知道这是一种病，就不会错过我妈妈跟我爸爸最后的情感交流的机会；如果知道是一种病，至少她不会受伤害，不会两次三次的离家出走，不会想不开……我妈妈完全把他当成一个一直习惯的那个爱人、而不是一个老年痴呆症患者。

    我们都错过了给予父亲人生最后时光，感受亲情的机会。想到这里我会非常锥心：是因为我们对这个疾病缺乏认知，而使得老父亲最后的人生孤单而凄凉。

    我们本可以做得更好

    爸爸有糖尿病、高血压，医生不让他喝酒，我们偷偷把他的啤酒换成了一种叫啤儿茶爽的饮料，他喝一口就倒了，直接倒在了饭桌上。我说爸你为什么这样不配合呢？全家人都严厉地指责他，认为他不懂事、任性……可后来当我两岁的女儿不想喝牛奶的时候，她倒了，我会很耐心，我说宝贝你倒在地毯上怎么收拾呢？这个时候我知道没有理由责备小小的她。

    这就是为什么我给这个宣传片起的口号是“给生命的两头同等关爱”。如果把80岁看成人生的平均寿命的极限，当他到了80岁以后，你就要把他完全看成一个婴儿，那样去教他、体谅他、宽容他和放纵他。

    从我父亲的经历中，我深刻体验到了什么叫生离死别。我们很多人经历的是死别，就是家里的祖辈，老去的同事，师长，他们死去了，那叫死别。老年痴呆症最残忍的一点是“生离”，他依然有生命的时候，他的理性和情感却退潮般一点点远离家人。如果我们当时知道这个病是有干预手段的，8分钟就可以检测出来，用一个魔方，一个老人在一个小时玩出6面来，就是正常的，但是一个小时玩不出一面来，就不正常了，如果他不能识别颜色，就是中度的痴呆症了。如果告诉他这是个魔方，他不能重复，这就是比较严重的了，如果他把这件事完全忘记掉，就是非常严重的痴呆症患者。

    可见就这么简单的诊断方法，我们却不知道。我们至少在五六年前就应该对父亲进行药物干预！

    我们关注的是我们的未来

    我们每一个人将来都会面临死亡，这是老父亲的病给我最深的一个感触，这个死亡就是你身体的某一处变成短板，这一处是什么？就死于什么，恰恰我爸爸最让人痛心的是，他曾经是一个军人，他一直保持着非常良好的生活习惯、起居习惯，但是他脑萎缩了，我们眼看着他很多地方是好的，只是脑萎缩了，特别残忍的一个病。

    中国有1000多万的家庭里有这样的病患，而我国对这个病的重视程度是极低，对这个病是不进行普查的。沙眼、斜视、鼻中隔什么的都会作为常规体检项，而脑萎缩不会，脑卒中危险程度不会。

    我们老听到这样的故事，老人被人骗了，把家里的存折拿出来给人家，这是痴呆症的表现，他失去了正常的逻辑判断，他会按照一个特别强硬的指令去行动。还有老人如果反复地在那唠叨，你多大了，你上几年级了，叫什么名字，这也是一种病态，他其实忘记了自己几分钟前说过的话；还有包括自闭，不跟亲人沟通的时候，已经是中度老年痴呆症征兆，我爸爸差不多五六年前就有这个征兆，而我们只看到了他的自闭、自私，只感受到了自己的感受：我爸不爱我了，而没有把它当成一种疾病。

    我们关注的不仅仅是父亲、母亲，还有我们自己。医学给了我们很多手段去检测这个病，验血就能检查出来，我们为什么还要让那么多的家庭走向这条路？！

    我们推动这个选题另外一个内心动力是：一个患有这样疾病的老人，足以使一个大家庭陷入灾难。我爸爸住院两年多，自费类的药物和护理费用已经花了几十万元，这足以令一个普通家庭陷入经济困境，我们想呼吁对这个疾病的患者家庭给予更多的来自社会层面的帮助。父亲母亲都曾经年轻过，而我们不曾年老过，我们应该知道他们走进暮年的时候，最需要的是什么，然后科学地给予他们，这是对父亲母亲的大孝。